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2013.2月 併發了虹膜炎

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類固醇打太多,我腫起來了

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這輩子腿最細的日子,要謝謝類固醇

 

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2013.4月我併發了全身性關節炎

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我的膝關節腫起來

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2013.6月關了二個多沒出門,因為要去醫院抽血,我終於出門了,好開心

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2013.11月併發 香腸指 

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用藥五天後消腫了

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20132(大年初二)我的眼睛忽然無預警出現大量血絲

不痛不養的,也沒分泌物...

老公說一定是林臭啾太髒,我又老愛摸它造成的

大年初六,我去了台東市中山路的方眼科,進入診所還沒坐下,方醫師就說:妳不是被感染,妳得到「虹膜炎」了,快去大醫院抽血檢查,妳一定有僵直性脊椎炎......(什麼鬼?我只是長期一直在痠痛,我怎麼可能有病?)

一星期後我去東基骨科要求抽血(在這之前我己經在東基的骨科拿了半年多的止痛藥,每次去除了給藥,什麼檢查都沒有..爛)

過了半個月我才去看抽血和X光報告。

就是那個鬼~我真的有僵直性脊椎炎....(雄雄之間,有被雷打到頭的FU

坐在診間看著對僵直性脊椎炎完全不專業的骨科醫師,跟我說,我的腸薦骨(就是椎間盤和骨盆連結處)骨骼顏色怪怪的,不是半透明而是全白了

他說,那沒有什麼,很多生過婦女都會呈現這種骨骼顏色..

我回答他,但是,我沒有生過小孩。

不專業的醫生又說,那也沒什麼啦...很多人都會有這種骨骼顏色,並不代表什麼...

後來我轉診去台東馬偕醫院(我最不願意去的地方,對它的評價和感觀,非常不好。)

當馬偕幫我重照X光後,告訴我,我的腸薦骨都被侵犯到骨質疏鬆了,而且我的病況十分的嚴重,己經進入第四期的重症階段了。

(而我,連告死東基的爛醫生的力氣都沒有了.....。)

三月份開始在台東馬偕做治療,過敏免疫風濕科的醫生也直接告訴我,依我抽血驗出的發炎指數看來,我除了打類固醇,吃任何藥打任何止痛針,對我而言都完全沒有用了。

於是,我從今年的三月到六月,我進入了我人生最想跳樓的黑暗期,每天都很想死....

 

在我接受免疫科治療之前,我整骨了二年,每次都痛的要死(一星期一次),流著眼淚咬牙繼續整...

最可怕的,是整骨師說我可能需要整一輩子

他會這麼說,就是因為...他也不懂 僵直性脊椎炎

所以,我從今年的四月,就沒再去整骨了。

 

我的病症,最適合的治療方法,就是打生化針,它是一種 腫瘤壞死因子,主要用途是降低我的免疫能力,並改善我的發炎。健保有給付,但是需要經過評鑑和使用指定用藥滿三個月才能申請,一支生化針自費要17609元。

在等待申請的過程之中,我的發炎日益嚴重,今年的四月我開始併發了全身性關節炎,也開始了我的生不如死~

 

你這輩子都不會曉得,手擦不到屁股是什麼樣的慘況...

我因為全身都發炎,導致背、腰、骨盆都腫起來,所以,我的腰無法往後轉,手,自然就擦不到屁股,每天腹瀉(因為免疫失調),每天屁股都擦不乾淨,雖然家裡有安裝沖屁屁了,但是,就是需要用衛生紙擦一下。就這樣,我忍了一星期後,我坐在馬桶上哭著請我老公幫我擦屁屁(我的羞恥心大崩盤了),有幾個男人肯這樣為自己的女人擦屁股?

當時的我,超級絕望,真想一死了之,萬一...一輩子都不會好?那我老公不就要一輩子都幫我擦屁股?

(哎~幸好三個月後的我,有得到生化針的治療,現在也能自己擦屁股了。)

 

重病期間,我天天下背痛,骨盆痛,走路活像隻企鵝,二雙腿永遠合不起來。而且無法彎腰,所以,我在去年七月剪掉留了七年的長髮,方便我能站著洗頭。

最嚴重的那二個月,每天都是我老公幫我洗頭和洗澡的。

想上洗手間就更痛苦了,才十步的距離,我硬是走了快三分鐘,每一步我都全身大痛,邊走邊哭。

那段時間,我常躺在床上,一天又一天,看著窗外日光又日落,我老公為了我都不曉得推掉了多少搬家案,只為能專心照顧我。

躺在家養病期間,常沒由來的一直哭...

也因為外出困難,我學會了自己打針,領到類固醇,要先搖一搖,安瓶裡有粉末,接著用毛巾掰開安瓶(第一次不會掰,我還割傷自己的手指頭。)接著用酒精棉片消毒手和自己的肚皮,深吸一口氣,戳下去,再慢慢推針。怕入針會痛,肚皮就捏用力一點。

本來打一針可以撐十天才痛,後來一直打,打到變成五天就要打一針類固醇,所以,我整個人大腫,活脫脫變成了一隻豬。

所有類固醇的後遺症我都有 月亮臉、水牛肩、青蛙肚、四肢變細。

 

6/4我得到了第一支針,是我親妹妹送我的,對~她也有發病,她是類風濕關節炎,還申請到重大傷病卡,在我申請到健保補助之前,我一共自費打了五支。(我每半個月要打一支針。)

期間我的申請還被退回,理由是,我己經併發週邊性關節炎,我沒有服用指定藥物...

還好台北馬偕的醫生肯幫我寫說明,我才能申請到生化針

我一直以為,我只要打個三支可能就會好一半。

錯了,我至今打了十二支,才好三成左右而己,我也才曉得,我太小看我的病了。

之前醫生有跟我說,我打生化針會慢慢的好轉,都半年了,才好三成~它好的也太慢了。

生化針健保局只補助二年,我目前得到三個月的補助,但是,我的發炎指數又往上了..

我也知道我的狀況原本有好轉,但一個月前有轉惡化,惡化到香腸指都出現了

11/27台東馬偕換了新的免疫科醫生,她說,我的病那麼重,怎麼只吃止痛藥?她又加開了免疫調節劑給我,並要求我加量吃止痛(本來一天一次,改成一天吃二次)

 

五天後,我的腹瀉改善了,右手大姆指不痛了,也可以彎了,右腳無名指的紅腫也退了

咳了二個多月的咳嗽也莫名其妙好了,右手臂一大片莫名其妙的紅疹也好了。

現在就期待水腫四個月(就突然半個月腫了六公斤,至今都無法消退水腫,吃利尿劑也沒有用)能夠被新的女醫生治好。

 

我在724,從我能下床開始,每天都去東女的溫水泳池游泳。

從只能在泳裡走來走去,到我能游仰式~

我的病,逼我一定要運動,逼我不能熬夜,逼我不能生氣....

我只要一生氣,我的發炎指數立刻升高,接著就全身開始痛。

 

【未完待續】

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