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2014.05.09

記得去年的今天,我己經坐在輪椅上了...

開始我生不如死的悲慘日子

那是我第三次有了想死的念頭

真的很想趁我老公不在家的時候,開窗戶從四樓往下跳

太痛苦了

只要一動,身體就大痛

老公為了照顧我,不曉得推掉多少搬家工作

我常在半夜大哭,終於深深的明白 什麼叫 久病厭世

不過,

還好我活下來,得到了治療~

雖然一年多了,都沒法完成把我治到正常...

在台東,發生醫療疏失就跟人要吃三餐一樣正常(尤其是發生在我身上的醫療疏失己經多到有點難數了)

 

2013年的63 我的親妹妹 把她申請到的生化針(復邁) 送了一支給我

2013年的5月底 我父親給了我一張六萬元的支票 給我買生化針治病

2013年的7月我申請健保針被退件 因為我有併發週邊性關結炎 但是醫生沒有開免疫調節劑給我吃….

2013年的9 我的針 申請到一期(三個月,共六支針)

201311 抽血後發現我的發炎 不降反升 但是我明明有好轉

在同時,我的子宮頸抹片異常,在11月底我做了病理切片...仍是異常

子宮頸輕度細胞病變~ 雖然還不到零期癌變,但是我已經快被醫生嚇死了

每天都在想,到底要不要趁早寫一下遺書

 

很多時候,我們病患去看醫生,醫生是很惜話的....

到底什麼是輕度細胞病變,我的婦科醫生沒有多做說明,也沒開藥給我吃,只交待我三個月後再去做一次抹片

就這樣,我提心吊膽了三個月,期間自己上網找資料看

這才曉得,人的細胞是會層層推進代謝的,就跟長指甲一樣

子宮頸和陰道的細胞也是一樣,如果,代謝三個月後,新生細胞是正常的,那我就沒有事了...

 

那時候,當醫生親自打我手機給我,跟我交待說,我的抹片有異常,等我這個月的生理期結束,再去做病理切片。

掛掉電話,我有被雷打到頭的感覺,我覺得我可能快要領到防癌險和壽險了。

當月的生理期也沒來了,因為我每天都很害怕~所以,我的大姨媽就隔了一個月後才來...

 

直到今年的三月我又去做了一次子宮頸抹片檢查,四月接到通知書才放心...

(確定我可以不用領保險金了~)

 

當然,也慶幸,我又能好好活著,在細胞病變期間,我剛好也沒針可以打~

或許,一切都是天意吧!

因為治療僵直性脊椎炎的生化針,一打下去,會助長癌細胞擴散,因為,生化針會讓免疫下降~

而這件事,我的免疫專科醫生完全沒有跟我講...

 

從去年的11月開始,台東馬偕就一直在換不同的專科醫生。

我每看診三次就會換位新的醫生下來台東

偏偏台東,只有馬偕有專科

直到今年的三月,有25天的空窗期,完全無法確定台東到底有沒有免疫風濕科可看診~因為,沒有醫生肯來台東...

 

活在台東,生病了是件很可怕的事。

因為,沒有醫生...

4/11 我才收到通知 4/15台東有醫生來幫大家看病

原來是花蓮慈濟的醫生….看診後,才曉得,他有和台東馬偕簽約了

保證一年的時間,台東每個月 都有一次可以看病的機會

(外縣市的醫院,一周有五天門診,我們台東一個月才看一天門診...)

 

今天我又再度接到台東馬偕的來電,說我上個月申請的健保針又被退件。

理由是備證不齊...所以,再等一個月,重新申請。

(是吧台東的醫療就是醬~運不好,命不夠長,真的不好申請...)

 

目前我的發炎指數67

只要有一次忘記吃藥,六個小時之後,身體就會出現被車撞到的疼痛感~

最痛的位置在下背,其次是肩和膝蓋關結

因為住在沒有電梯的四樓公寓,每天上下樓梯膝蓋都會痛

 

從去年七月底開始,做游泳復健,對病情幫助很大。

從一開始的只能用走的(扶著浮板在游泳來回走)

到一週後可以輕輕用雙腳踼 慢游前進

約一個月後 能用蛙式踼水前進

約二個月後 我能游仰式

約六個月後 我能游蛙式….而且是300公尺

 

對有僵直性脊椎炎的患者,游泳是非常好的運動。

 

因為我月中要遠行,只能等月底去花蓮慈濟住院自費買針

好險我在十多年前有買足醫療險~

所以,也不用花到我自己的錢,用保險來實支實付就可以了。

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