2013.2月 併發了虹膜炎
類固醇打太多,我腫起來了
這輩子腿最細的日子,要謝謝類固醇
2013.4月我併發了全身性關節炎
我的膝關節腫起來
2013.6月關了二個多沒出門,因為要去醫院抽血,我終於出門了,好開心
2013.11月併發 香腸指
用藥五天後消腫了
2013年2月(大年初二)我的眼睛忽然無預警出現大量血絲
不痛不養的，也沒分泌物．．．
老公說一定是林臭啾太髒，我又老愛摸它造成的
大年初六，我去了台東市中山路的方眼科，進入診所還沒坐下，方醫師就說：妳不是被感染，妳得到「虹膜炎」了，快去大醫院抽血檢查，妳一定有僵直性脊椎炎．．．．．．（什麼鬼？我只是長期一直在痠痛，我怎麼可能有病？）
一星期後我去東基骨科要求抽血（在這之前我己經在東基的骨科拿了半年多的止痛藥，每次去除了給藥，什麼檢查都沒有．．爛）
過了半個月我才去看抽血和X光報告。
就是那個鬼～我真的有僵直性脊椎炎．．．．（雄雄之間，有被雷打到頭的FU）
坐在診間看著對僵直性脊椎炎完全不專業的骨科醫師，跟我說，我的腸薦骨（就是椎間盤和骨盆連結處）骨骼顏色怪怪的，不是半透明而是全白了
他說，那沒有什麼，很多生過婦女都會呈現這種骨骼顏色．．
我回答他，但是，我沒有生過小孩。
不專業的醫生又說，那也沒什麼啦．．．很多人都會有這種骨骼顏色，並不代表什麼．．．
後來我轉診去台東馬偕醫院（我最不願意去的地方，對它的評價和感觀，非常不好。）
當馬偕幫我重照X光後，告訴我，我的腸薦骨都被侵犯到骨質疏鬆了，而且我的病況十分的嚴重，己經進入第四期的重症階段了。
（而我，連告死東基的爛醫生的力氣都沒有了．．．．．。）
三月份開始在台東馬偕做治療，過敏免疫風濕科的醫生也直接告訴我，依我抽血驗出的發炎指數看來，我除了打類固醇，吃任何藥打任何止痛針，對我而言都完全沒有用了。
於是，我從今年的三月到六月，我進入了我人生最想跳樓的黑暗期，每天都很想死．．．．
在我接受免疫科治療之前，我整骨了二年，每次都痛的要死（一星期一次），流著眼淚咬牙繼續整．．．
最可怕的，是整骨師說我可能需要整一輩子
他會這麼說，就是因為．．．他也不懂 僵直性脊椎炎
所以，我從今年的四月，就沒再去整骨了。
我的病症，最適合的治療方法，就是打生化針，它是一種 腫瘤壞死因子，主要用途是降低我的免疫能力，並改善我的發炎。健保有給付，但是需要經過評鑑和使用指定用藥滿三個月才能申請，一支生化針自費要17609元。
在等待申請的過程之中，我的發炎日益嚴重，今年的四月我開始併發了全身性關節炎，也開始了我的生不如死～
你這輩子都不會曉得，手擦不到屁股是什麼樣的慘況．．．
我因為全身都發炎，導致背、腰、骨盆都腫起來，所以，我的腰無法往後轉，手，自然就擦不到屁股，每天腹瀉（因為免疫失調），每天屁股都擦不乾淨，雖然家裡有安裝沖屁屁了，但是，就是需要用衛生紙擦一下。就這樣，我忍了一星期後，我坐在馬桶上哭著請我老公幫我擦屁屁（我的羞恥心大崩盤了），有幾個男人肯這樣為自己的女人擦屁股？
當時的我，超級絕望，真想一死了之，萬一．．．一輩子都不會好？那我老公不就要一輩子都幫我擦屁股？
（哎～幸好三個月後的我，有得到生化針的治療，現在也能自己擦屁股了。）
重病期間，我天天下背痛，骨盆痛，走路活像隻企鵝，二雙腿永遠合不起來。而且無法彎腰，所以，我在去年七月剪掉留了七年的長髮，方便我能站著洗頭。
最嚴重的那二個月，每天都是我老公幫我洗頭和洗澡的。
想上洗手間就更痛苦了，才十步的距離，我硬是走了快三分鐘，每一步我都全身大痛，邊走邊哭。
那段時間，我常躺在床上，一天又一天，看著窗外日光又日落，我老公為了我都不曉得推掉了多少搬家案，只為能專心照顧我。
躺在家養病期間，常沒由來的一直哭．．．
也因為外出困難，我學會了自己打針，領到類固醇，要先搖一搖，安瓶裡有粉末，接著用毛巾掰開安瓶（第一次不會掰，我還割傷自己的手指頭。）接著用酒精棉片消毒手和自己的肚皮，深吸一口氣，戳下去，再慢慢推針。怕入針會痛，肚皮就捏用力一點。
本來打一針可以撐十天才痛，後來一直打，打到變成五天就要打一針類固醇，所以，我整個人大腫，活脫脫變成了一隻豬。
所有類固醇的後遺症我都有 月亮臉、水牛肩、青蛙肚、四肢變細。
6/4我得到了第一支針，是我親妹妹送我的，對～她也有發病，她是類風濕關節炎，還申請到重大傷病卡，在我申請到健保補助之前，我一共自費打了五支。（我每半個月要打一支針。）
期間我的申請還被退回，理由是，我己經併發週邊性關節炎，我沒有服用指定藥物．．．
還好台北馬偕的醫生肯幫我寫說明，我才能申請到生化針
我一直以為，我只要打個三支可能就會好一半。
錯了，我至今打了十二支，才好三成左右而己，我也才曉得，我太小看我的病了。
之前醫生有跟我說，我打生化針會慢慢的好轉，都半年了，才好三成～它好的也太慢了。
生化針健保局只補助二年，我目前得到三個月的補助，但是，我的發炎指數又往上了．．
我也知道我的狀況原本有好轉，但一個月前有轉惡化，惡化到香腸指都出現了
11/27台東馬偕換了新的免疫科醫生，她說，我的病那麼重，怎麼只吃止痛藥？她又加開了免疫調節劑給我，並要求我加量吃止痛（本來一天一次，改成一天吃二次）
五天後，我的腹瀉改善了，右手大姆指不痛了，也可以彎了，右腳無名指的紅腫也退了
咳了二個多月的咳嗽也莫名其妙好了，右手臂一大片莫名其妙的紅疹也好了。
現在就期待水腫四個月（就突然半個月腫了六公斤，至今都無法消退水腫，吃利尿劑也沒有用）能夠被新的女醫生治好。
我在7月24日，從我能下床開始，每天都去東女的溫水泳池游泳。
從只能在泳裡走來走去，到我能游仰式～
我的病，逼我一定要運動，逼我不能熬夜，逼我不能生氣．．．．
我只要一生氣，我的發炎指數立刻升高，接著就全身開始痛。
【未完待續】
